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Zöliakie

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Guten Morgen zusammen,
Zöliakie scheint ein unbekanntes Gespenst zu sein. Jeden falls sehen einen viele so an wenn sie das Erste Mal davon hören.
Das Problem im Alltag ist einfach, dass die notwendige Diät ignoriert wird. Bei meiner Tochter führte das zu schlimmen Mangelerscheinungen und wenn sie jetzt versehentlich auch nur Spuren von Gluten zu sich nimmt bekommt sie schlimme Verstopfung mit Darmblutungen und farblosen Stuhlgang. Dafür reicht schon ein Brotkrümel. Wie kann es gelingen, dass das Umfeld mehr Verständnis hat,statt zu sagen: „ach der Krümel oder die spinnt.“? Egal auf welcher Veranstaltung wir sind es ist immer Spießrutenlaufen. Zwar gibt es verständige Freunde, aber in der großen Gemeinschaft ist es ein Problem, weil Gluten zu unserem allgemeinen Grundnahrungsmittel nämlich dem Brot gehört und außerdem ist es oft zugesetzt, weil es gut bindet und billig ist. Klar kann ich mich wehren, aber manchmal will ich einfach wieder ganz normal leben so wie die anderen auch. Leider geht das nicht wenn der Nachbar in die Tasse meiner Tochter krümelt.

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Schulbegleitung

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Guten Morgen zusammen,
hat jemand Infos. Also ich habe bisher eine Schulbegleitung über die individuelle Schwerstbehindertenbetreuung. Nun ist es so, dass zwar möglichst ein und dieselbe Person kommt, aber es kann auch anders kommen. Dann kommt meine Tochter ohne eigentlich besser zu recht. Aber davor hat die Regelschule Angst.(Es gibt dort vermeintlich gesunde Kinder die sich entfernen) Das ganze ist sehr teuer mit über 1000 Euro im Monat für 4 Stunden am Tag. Jetzt gibt es die Möglichkeit eine FSJ-lerin über die Diakonie zu bekommen. 700 Euro für mindestens 20, 5 Stunden im Monat. Problem ist nur wenn diese erkrankt oder auf Fortbildung ist, die nicht in die Ferien gelegt wurde. Ganz abgesehen, dass es allg. Fortbildungen sind und Schulbegleitungen davon nicht profitieren für ihre Arbeit. Meine Frage ist nun, ob es richtig ist, dass ich dann für die Schulbegleitung das persönl. Budget beantragen muss?
Ich bekomme 13 Euro bisher pro Stunde. Bekomme ich die auch wenn ich weniger Kosten habe durch den Wechsel? Und kann dann z.B. eine eigene Vertretung suchen wenn es klemmt. Wie ist das mit der Versicherung von Personen die einspringen?
Wird mir das Pflegegeld dadurch eventuell gekürzt?